Het is vandaag, 19 mei, wereld IBD dag. IBD staat voor Inflammatory Bowel Disease. Een dag waarop er extra aandacht wordt gevraagd voor de ziekten Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn.
Nu denk je wellicht “wat heeft dat nou met fietsen te maken?” Want uiteindelijk is dit een blog over fietsen (en gezondheid), maar voor mij heeft het alles met elkaar te maken.
Mensen die mij kennen en/of met mij werken weten het wel van mij. Ik heb de ziekte van Crohn. Mensen die mij niet kennen en mij ergens tegen komen: op mijn werk in het ziekenhuis, te paard, op de racefiets of de gravelbike, die hebben geen idee dat ik ziek ben. Het is een onzichtbare ziekte. Meestal vind ik dat wel fijn, want dan kan ik ook gewoon doen alsof er niets aan de hand is. Aan de andere kant is het soms ook wel lastig omdat het voor anderen ook moeilijk te begrijpen kan zijn dat ik af en toe gewoon niet kan afspreken, een extra dienst doen, of fietsen.
Wat zijn nu de problemen waar ik zoal tegenaan loop: buikpijn (krampen), diarree en vermoeidheid. Uiteraard zijn er nog andere symptomen, daarover kan je [hier] en [hier] meer lezen, maar dit zijn zaken waar ik (bijna) dagelijks tegenaan loop.
Hoe zijn dergelijke symptomen te verenigen met mijn actieve levensstijl? Met een beetje planning, geduld (en soms een beetje humor) kom je gelukkig een heel eind. Mijn grootste probleem is altijd om de deur uit te gaan ’s ochtends. Koffie en een ontbijt kunnen er bij mij makkelijk voor zorgen dat ik vijf of zes keer naar het toilet moet gaan. Je wil dan niet in de auto zitten onderweg naar je werk, maar zeker ook niet op de fiets een paar kilometer van huis. Nu is het voor niemand echt verstandig om meteen na een maaltijd op de fiets te stappen, maar ik heb nog wat extra tijd nodig. Het is me ook al meermaals gebeurd dat ik al buiten klaar sta om op de fiets te stappen (helm op en handschoenen aan) en dat ik snel terug naar binnen moet gaan. Het snel uittrekken van verschillende lagen fietskleding is op zo’n moment best een uitdaging.
Gelukkig is het meestal wel zo dat als ik eenmaal aan het fietsen ben dat mijn buik dan tot rust komt. Het bloed gaat dan blijkbaar vooral naar m’n spieren.
De ironie wil uiteraard dat ik hier ben gestopt met het schrijven om te gaan fietsen. Vandaag was mijn buik niet oké. Na zo’n 30 kilometer kwam ik er achter dat eten en drinken eigenlijk niet zo goed ging: ik was misselijk en had last van buikkramp en een heel opgezette buik. Nu dacht ik heel optimistisch dat het wel over zou gaan….niet dus. Ik heb uiteindelijk mijn rit afgemaakt, maar het was wel een beetje een lijdensweg. Ook nu ik al een aantal uren terug ben is mijn buik nog steeds heel “boos’. Dit is iets wat ik natuurlijk wil voorkomen omdat mijn herstel ook bemoeilijk wordt door mijn gebrekkige intake van vandaag.
Conclusie is dus dat mijn buik meestal rustig is tijdens het fietsen, maar dus zeker niet altijd, en ik kan het duidelijk ook niet goed voorspellen anders was ik wel thuis gebleven.
Veel IBD patiënten hebben problemen met vermoeidheid, soms wat meer en soms wat minder, maar het is toch vaak aanwezig, ook als de ziekte rustig is. Ook ik heb hier in wisselende mate last van: het gevoel van een bijna lege accu, en ook het gevoel hebben dat je die accu niet kunt opladen, wat je ook doet.
Sporten helpt mij hier bij, hoe tegengesteld dat ook mag klinken. Door regelmatig te bewegen blijft die vermoeidheid redelijk onder controle. Het blijft wel een balanceer act want op tijd rust nemen is natuurlijk even belangrijk.
Voor mij is het belangrijkst om me te realiseren dat ik deze ziekte heb, maar ik word er niet door gedefinieerd. Ik ben veel meer dan deze aandoening en probeer zo veel mogelijk “normaal” te functioneren…en af en toe stoot ik dus mijn neus.